Glass & Gard: TEDH sobre la autonomía del paciente

He rescatado este trabajo de la carpeta de la asignatura de Biomedicina al ser uno de los proyectos a los que más cariño guardo de mi último año de carrera. Aún teniendo un tono más técnico-jurídico, alejado de las pretensiones de este blog, desde luego del mismo se desprende alguna reflexión más que interesante.

ANÁLISIS SENTENCIAS TEDH; CASOS GARD Y GLASS CONTRA REINO UNIDO

DERECHO APLICADO A LA BIOMEDICINA

El presente trabajo trata sobre las sentencias del Tribunal Europeo de Derechos Humanos 2004/22, de 9 de marzo de 2004, caso Glass contra Reino Unido y la posterior sentencia de 27 de junio de 2017, relativa al caso de Charles Gard y otros contra el mismo ex-miembro de la Unión Europea. En adelante se referirá a las mismas como “caso Glass” y “caso Gard” respectivamente.

Ambos casos giran alrededor de una de las cuestiones más controvertidas del panorama de la biomedicina, de una gravedad que trasciende no sólo a nivel europeo sino incluso internacional. Se trata pues, del conflicto sobre quién ha de tener la última palabra sobre el tratamiento más adecuado para un paciente que o no puede expresar su voluntad o no ha dejado constancia de la misma de forma previa a que la situación que le imposibilidad de expresarla. Más en concreto, el núcleo de la cuestión se centra en el supuesto en el que los representantes del paciente, en este caso los padres de los menores enfermos, tengan un parecer distinto sobre el devenir médico de su hijo respecto al defendido por los profesionales de la salud a cargo. Usualmente ha de dar solución al respecto un tribunal, más pueden darse casos en los que la misma sea prescindible. La excepción más reconocible es aquella en que la actuación médica sea de extrema emergencia, al encontrarse la vida del paciente en grave riesgo inmediato. Es en el caso Glass donde se hace una mayor alusión al mismo.

David Glass, nacido en 1986, al momento de los hechos era “un menor con una grave deficiencia mental y física que requiere atención las veinticuatro horas del día”, como indica el primer párrafo del apartado Hechos de la sentencia. Tras una intervención quirúrgica, David sufrió una serie de secuelas que ponían en vilo su vida. Tal fue así, que pese a alguna mejor en su salud, los médicos no le vaticinaban una esperanza de vida corta, debido a las continuas infecciones en su aparato respiratorio. Ante tal situación, los profesionales contemplaron la posibilidad de aplicarle morfina para reducir su sufrimiento, más encontrándose con la negativa de la familia, quienes argüían que era preferible aplicarle métodos de resucitación en caso de parada cardiorrespiratoria. La posición de los Glass se fundamentaba especialmente en su temor de que un uso indebido de la morfina provocase la muerte prematura de David, algo que se acentuaba en base a lo escrito por la doctora Walker en sus notas: “Le he dicho (a la segunda demandante) que podemos darle morfina para aliviar su angustia incluso contra sus deseos (y podemos, me ha garantizado el Abogado Público que ningún juez ha cambiado nunca la decisión de un médico de retirar tratamiento(aliviar síntomas) pero no lo haríamos sin decírselo.” Es decir, el parecer médico pretendía hacerse valer independientemente de lo deseado de los familiares, más comunicándoselo. Los médicos tuvieron en cuenta la posibilidad de recurrir a los tribunales en caso de total desacuerdo, más no se estimó necesario debido al acuerdo final de aplicar al paciente dosis terapéuticas de morfina para el mero alivio del dolor.

Sin embargo, las diferencias se volvieron a hacer latentes con la agravación del estado de salud de David, quien, a ojos de los médicos, se encontraba en estado terminal y resultaba conveniente administrarle diamorfina, también conocida como la sustancia opiácea heroína, para presuntamente aliviar el dolor. La cantidad suministrada fue de 1 mg la hora, cantidad recomendada para un adulto (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009), al entender que el paciente había generado tolerancia a ese tipo de sustancias por tratamientos previos. La dosis no tuvo buen recibimiento en la familia, que vio constituido su mayor temor e intentaron evitar de la entrada de los médicos a la habitación de David. Tras el altercado, se inscribió la orden de “No Resucitar” en la historia médica del menor, sin dar conocimiento a la madre, y se redujo la diamorfina a 0,5 mg. Pese a que anímicamente parecía mejor, en palabras del Gobierno, no fue el mismo parecer de Carol Glass, quien vio a su hijo muy desmejorado, conllevando ello a una nueva y gran riña.

Finalmente, David mejoró siendo dado de alta, más sin recibir medios por parte del hospital para su cuidado en el hogar. De igual modo, el centro sanitario se desvinculó de su caso y señaló que sería necesario que acudiesen a otro en caso de que sufriese un nuevo ataque, que sería el de Southampton.

La Sra. Glass solicitó un control jurisdiccional de las actuaciones de la Asociación que había tratado a su hijo. El tribunal de primera instancia señaló que se trataba de un instrumento demasiado contundente para la sensibilidad del supuesto y por ende, el instrumento procesal erróneo, ante lo que la demandante interpuso solicitud para recurrir ante el Tribunal de Apelación. La misma fue denegada debido a que el magistrado consideró que arrojar claridad a casos semejantes resultaba peligroso, si bien afirmó que el papel de los tribunales para resolver el conflicto de opiniones entre sanitarios y familiares resultaba clave.

De igual modo, Carol denunció ante el Consejo Médico General la actuación de los profesionales, quien justificó la misma en base a la urgencia de los hechos. De igual modo hizo lo propio ante la policía, pero el caso fue desestimado por la Fiscalía General al no encontrar pruebas suficientes contra los médicos.

Antes de proceder a analizar los argumentos del Tribunal Europeo de Derechos Humanos en este caso, se expondrá de forma resumida y comparada los hechos de la segunda sentencia. Una vez esta se procederá a hacer una síntesis igualmente comparativa entre los argumentos esgrimidos en ambas sentencias por el Tribunal, así como los preceptos del Convenio de Derechos Humanos que se traen a colación.

A diferencia del caso Glass, el caso Gard resulta incluso más excepcional. El protagonista del mismo es el menor Charles Gard, quien desarrolló la enfermedad rara denominada síndrome de depleción del ADN mitocondrial encefalomiopático de inicio infantil, de carácter degenerativo y derivada de la mutación genética RRM2B. Los padres fueron conocedores de un tratamiento con nucleósidos en pacientes con afecciones menos graves y en la mutación TK2. Al guardar cierta similitud con su caso, contactaron con el Dr. I, de Estados Unidos, quien les advirtió que no había sido probado en otros casos que compartiesen la anomalía genética de su hijo, ni en animales ni en humanos. Si bien la hipotética solución fue bien recibida por los sanitarios ingleses encargados de Charles, la aceptación se vio truncada con el agravamiento del daño cerebral, señalando que el tratamiento experimental sólo perjudicaría al niño. Ante ello, el hospital solicitó al Tribunal Superior que dictase una orden por la cual, velando por el interés superior del menor, se retirase la ventilación artificial y se administrasen cuidados paliativos, a lo que los progenitores se negaron con rotundidad.

Ante el órgano judicial se sucedieron toda una serie de expertos sobre las posibilidades de éxito del tratamiento y estado de salud de Charles. La mayoría de ellos convinieron en que el fallecimiento era próximo, a seis o nueve meses vista, como declaró la profesora A. Todos, a excepción del Dr. I, tuvieron la ocasión de tratar con el paciente y convinieron que el tratamiento agravaría la situación o produciría un efecto nulo. Por su parte, el estadounidense se mostró ligeramente más optimista y señaló que podía existir una mínima posibilidad de éxito.

De igual modo, el Tribunal designó un tutor que representase los intereses del menor de la forma más objetiva posible, quien se adscribió a la opinión mayoritaria de los diversos peritajes. El viaje al otro lado del Atlántico del niño para someterse a un tratamiento experimental sólo agravaría su situación. Por el contrario, los padres fueron firmes en su empeño y negaron lo demostrado por las pruebas periciales sobre el incremento del daño cerebral en Charles. El juez finalmente dictó a favor del hospital inglés.

El matrimonio recurrió la sentencia ante el Tribunal de Apelación, señalando que existía una opción de tratamiento alternativo viable y que el mismo sólo podría anularse en caso de produjese un “daño significativo”, acorde al caso Re King, de 2015. De igual modo, indicaron que la negativa de aplicar un tratamiento no ofertado por el hospital escapaba de sus competencias, no teniendo de igual modo el tribunal jurisdicción para defender la posición del centro.

Es en este momento en el que entra en juego un artículo primordial a nivel europeo sobre la cuestión médica; el art. 8 del Convenio Europeo de Derechos Humanos, que establece que:

1. Toda persona tiene derecho al respeto de su vida privada y familiar, de su domicilio y de su correspondencia.

2. No podrá haber injerencia de la autoridad pública en el ejercicio de este derecho sino en tanto en cuanto esta injerencia esté prevista por la ley y constituya una medida que, en una sociedad democrática, sea necesaria para la seguridad nacional, la seguridad pública, el bienestar económico del país, la defensa del orden y la prevención de las infracciones penales, la protección de la salud o de la moral, o la protección de los derechos y las libertades de los demás.

El artículo es común a ambas sentencias, con motivos diversos. En el caso Gard se apela en primer término al mismo al entender que se da una injerencia sobre la esfera privada y familiar al nombrar un tutor judicial para defender los intereses del menor. Además, defendían que el exceso de competencia del hospital también resultaba una vulneración de su capacidad decisoria. El tribunal entendió que la desesperanza y la frustración pueden llegar a nublar la capacidad de los padres de ver objetivamente la opción más adecuada para el interés del menor y que se encuentra suficientemente probada como tal. De igual modo, confirmó que la propuesta de la alternativa fue por parte de los demandantes, no del hospital y aclaró que el caso Re King respondía a la decisión de los padres entre dos tratamientos viables, en cuya ponderación no entró en tribunal.

Los Gard recurrieron ante el Tribunal Supremo con el mismo argumentario, insistiendo en que la única injerencia sobre el art. 8 sería la existencia de riesgo de “daño significativo”. Tanto la parte contraria como el propio Tribunal reiterando la postura de la sentencia recurrida, destacando la relevancia del primordial interés superior del niño. En esa misma línea, el órgano señaló que en caso de conflicto entre los derechos del art. 8, prevalece el mencionado interés.

Finalmente, el caso llegó al TEDH, donde los padres alegaron la violación del art. 6 del Convenio, relativo al derecho a un proceso equitativo, por parte del Tribunal de Apelación quien concluyó sin escuchar a los testigos que la decisión de los padres resultaría dañina para el menor. De igual modo, la vulneración del art. 8, considerando que las decisiones judiciales bajo el principio del interés del menor constituían una injerencia en sus derechos parentales. Una vez más, el TEDH sentenció en contra del parecer de los padres, al entender que el menor y sus derechos habían sido protegidos en todo momento bajo la figura del tutor. A su vez, consideró que no se podía imponer un tratamiento en contra de la voluntad de los padres y que en caso de discordancia se debería acudir a un tribunal, precisamente haciendo alusión al caso Glass. Igualmente, la sentencia del 2004 sirve al órgano colegiado para advertir que la iniciativa de acudir al arbitrio judicial corresponde a ambas partes, más a los médicos de forma más destacada.

De igual modo, la demandante del caso Glass denunció no sólo un ataque a la vida privada del paciente, sino también y de forma destacada a su integridad física. Ello se debe a la firme determinación de los médicos de ajustarse a lo acordado en un inicio para seguir un tratamiento concreto. Una obcecación que desde luego no cesó ante el cambio del parecer de la madre y de negativa en base a las circunstancias del momento y buscando velar por el menor. Una injerencia que es justificada por la parte contraria, el Gobierno del Reino Unido, en que se trataba de una emergencia. Ante ello, el TEDH consideró que el marco regulatorio anglosajón prioriza el requisito del consentimiento parental y, salvo en situaciones de emergencia, exige que los médicos soliciten la intervención de los tribunales en caso de objeción por parte de los padres. Un supuesto que emergencia, aunque discute, no entra en profundidad al respecto. Sin embargo, entra a valorar la posible anticipación a la misma apelando a los tribunales para encontrar solución a la disputa de ambas posturas. Una idea que fue planteada a título personal por dos médicos, pero que sin embargo no se hizo efectiva en momento alguno. La falta de previsión propició a ojos del tribunal, tanto el supuesto de la emergencia con las confrontaciones físicas entre sanitarios y familiares. Es decir y en definitiva, el TEDH entendió que la imposición del criterio médico había resultado en una vulneración del art. 8.

A efectos del presente comentario, conviene remarcar una comparación directa que realiza el TEDH entre ambas sentencias. La misma se encuentra en el apartado 109 y se centra en el elemento que ha sufrido la injerencia. En el caso Glass resulta especialmente claro, al ser la integridad física del niño lo que se ha visto dañado. Aún pese ser igualmente protagonista un menor en circunstancias similares en el segundo caso, la queja se centra en la injerencia en sus derechos parentales. El Tribunal confirma que la intervención de los profesionales sanitarios se adecúa a la excepción recogida en el art. 8.2, con destacado protagonismo de la expresión “objetivo legítimo” (la protección del menor) y “necesario para una sociedad democrática” (interés del menor por encima del riesgo de daño significativo).

Cabe añadir que los demandantes del caso Gard apelaron a la violación de los arts. 2 y 5 del Convenio, relativos al derecho a la vida y a la libertad y la seguridad respectivamente. El primero de ellos referidos al acceso a tratamientos experimentales para enfermos terminales y de retirada del tratamiento de mantenimiento de la vida. Sobre la primera cuestión, el TEDH señala que existe un procedimiento en Reino Unido para el acceso a los mismos, compatible con la normativa del Convenio. Además confirma que se ha garantizado que todas las voces implicadas han sido escuchadas y tenidas en cuenta sus opiniones, desde el tutor hasta los médicos, como los propios padres.

Al igual que en el caso del art. 2, los padres no desarrollaron argumento alguno para sostener la injerencia en el art. 5. Algo que resulta de relevancia puesto que el precepto recoge varios supuestos, de los cuales ninguno de ellos ha sido violentado en el presente caso a ojos del tribunal.

Finalmente, el TEDH juzgó favorablemente a las pretensiones parentales del caso Glass, en contraposición a la desestimación de las propias del caso Gard.

Los derechos del paciente gozan de un gran reconocimiento internacional, gozando de un marco más o menos común, especialmente en el mundo occidentalizado. No es de extrañar, por parte que en España existe normativa al efecto, como es la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. La regla es muy completa, teniendo contenido que sería perfectamente aplicable a los casos expuestos previamente.

Así, en una primera instancia se podría citar el art. 2, de Principios básicos de la ley. Entre estos, el apartado segundo hace referencia a la obligación del consentimiento de paciente ante toda actuación médica. Emparentado con este, el tercero, donde se recoge la libertad del paciente a escoger entre las diversas opciones presentadas y de igual modo, negarse a recibir un tratamiento, con algunas excepciones. A su vez, se exige una total transparencia por parte del personal, tanto en la información dada al paciente como en la documentación correspondiente al mismo, lo cual hace retornar la mirada a aquel apunte de “No Resucitar”, en la historia clínica del menor del caso Glass.

Como en otras normas al uso, los principios tienen su desarrollo en los diversos Capítulos de la ley. Es destacable el Capítulo II, sobre el derecho de información sanitaria. Es particular es remarcable el art. 5.3, donde la información se pondrá en conocimiento de los allegados al paciente si este no tuviese suficiente juicio, como es el caso de los niños. Igualmente, se hace una primera mención a los supuestos de actuación de emergencia por los que el médico puede no informar en primera instancia, más debiéndolo hacer a posteriori y justificando tal acción de forma escrita en la historia del paciente.

El Capítulo IV ahonda en la cuestión de la autonomía del paciente, esto es, el consentimiento informado. El mismo se entiende como verbal en general, más con excepciones en las que habrá de constar el consentimiento por escrito, con el ejemplo destacado de si el procedimiento supone riesgo sobre la salud del paciente, como pudiera ser la administración de diamorfina o el tratamiento experimental con nucleósidos. Mismamente, se recoge el derecho del paciente a revocar el consentimiento en cualquier momento.

En el art. 9.2, letra b, se recoge el supuesto de urgencia, por el cual, siendo imposible lograr el consentimiento previo, el profesional sanitario actuará por iniciativa propia, consultando a los allegados si así lo permiten las circunstancias. El papel de familiares y otras personas cercanas resulta clave en la ley, especialmente en cuanto a lo recogido en el tercer apartado del mismo artículo, esto es, el consentimiento por representación. En las sentencias expuestas, se ha visto que existían razones de peso suficientes por las que tratar todas las cuestiones médicas con los padres, lo que hace necesario preceptos que les otorgue este poder de representación. Al efecto, adquiere protagonismo la letra c, que recoge al menor que no tiene capacidad suficiente para comprender la intervención, con el límite a partir de los doce años. También se ha de tener en cuenta la letra a, puesto que ambos menores se encontraban incapacitados tanto a nivel físico como psíquico.

Cabe añadir igualmente el hecho del cambio de hospital en el caso Glass, puesto que entra dentro de lo contemplado en el art. 13. Este hace alusión al derecho a la información para la elección de médico y de centro.

Tanto la legislación comunitaria, así como la británica y la nacional, tienen un claro carácter garantista en cuanto a la salud del paciente y en particular a la capacidad decisiva del mismo. Ha de entenderse que la misma debe ser capaz, en el sentido de aptitud para comprender y deliberar, informada y voluntaria (Seoane, 2013). El TEDH ha entendido la misma como ejercida por los padres en los presentes casos, teniendo en cuenta las excepcionales circunstancias de los denominados “primeros demandantes”, esto es, los niños. Sujetos de requieren una particular atención y cuya frágil salud fue motivo de disputa entre familiares y profesionales de la salud. Ambas partes tienen una especial implicación sobre la salud del paciente, por lo que los supuestos de diferencia de opiniones pueden desatar consecuencias catastróficas en el menor en el caso de no consultar con un tribunal. Si bien los hechos de ambos casos son graves, conviene plantearse escenarios hipotéticos en caso de que se descartase la actuación judicial. En el caso Glass, de haberse continuado con la inyección de heroína en cantidades de adulto podría haberse dado una sobredosis, produciendo eventualmente la muerte del menor y con ello, la figura del homicidio. Por su parte, en el caso Gard, tal y como apuntaron los diversos expertos, el tratamiento del paciente bajo el proyecto experimental habría sido inútil o una agravación del estado de salud, reduciendo su esperanza de vida o incluso causarle la muerte.

Desde un punto de vista personal, considero que el consentimiento es una figura troncal en las cuestiones médicas y que en todo momento se ha de contar con el mismo, a excepción de aquellas circunstancias que realmente justifiquen la intervención sin el mismo, más tomando en consideración matices necesarios como son los recogidos en la norma española.

BIBLIOGRAFÍA

  • Comisión Clínica de la Delegación del Gobierno para el Plan Nacional Sobre Drogas. Gobierno de España, 2009.  Heroína. Informes de la Comisión Clínica. Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social. ISBN: 978-84-920522-7-1
  • SEOANE, José Antonio, 2013. “La construcción jurídica de la autonomía del paciente”. EIDON, enero-julio, 2013, nº 39, p. 13-34. DOI: 10.13184

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